"Obolela deca bez pomoći države!"

Fenilketonurija je redak poremećaj metabolizma koji se pregledom dijagnostifikuje po rođenju deteta. Ta deca, od prvog dana života, moraju biti na specijalnom režimu ishrane, jer u suprotnom dolazi do postepene mentalne retardacije.

Naime, organizam obolele dece nije u stanju da hranu bogatu proteinima razloži na normalan nacin. Razlog tome je nedostatak ili nedovoljan rad enzima fenilalanin-hidroksilaze, koja u organizmu ima funkciju da višak aminokiseline fenilalanin, jedna od 20 aminokiselina od kojih se sastoje proteini, pretvori u tirozin. Pošto je kod obolelih ovaj proces onemogućen, stvaraju se štetne materije, takozvani „fenilketoni“, koji se u velikoj količini nagomilavaju u organizmu i putem krvi stižu do mozga i oštećuju ga.

Fenilketonurija se može izlečiti isključivo dijetom, ali je za to neophodna niskoproteinska hrana, koja se u Srbiji ne proizvodi.

Udruženje koje se bori za pomoć oboleloj deci je organozovalo na Institutu za majku edukaciju za roditelje obolele dece. Valerija Hercenberger, predsednica ovog udruženja, majka je četvorodišnja devojčice koja je takođe obolela: "Mom detetu u Srbiji ne mogu, sem voća i povrća, ništa da kupim. Svu hranu nabavljem iz inostranstva i niskoproteinsko brašno, i niskoproteinsko mleko, a ta hrana je najmanje pet puta nego htana zdravog čoveka. Litar mleka košta 400 dinara".

Dr Maja Đorđević naglašava da, ukoliko deca ne dobijaju odgovarajuću hranu, kod njih dolazi do mentalne retardiranosti i pojave teške epilepsije. "Država pomaže da se bolest otkrije, ali ne pomaže da se bolest adekvatno leči. Osim u prvoj godini života, roditelji sami moraju da snose troškove lečenja".

Porodice bolesne dece moraju same da obezbeđuju hranu za svoju decu, što ih košta mesečno oko 300 evra. 30 odsto porodica ne poznaje nikoga u inostranstvu ili nema sredstava, pa se njihova deca i ne leče. Lečenje fenilketonurije mora započeti najkasnije do kraja prvog meseca života, a traje najmanje do šesnaeste godine, neretko i čitav život.

U Srbiji na 25.000 rođene dece jedno oboli od ove bolesti.